Arthur

Témoignage d’Isabelle et Vincent, parents d’Arthur (Octobre 2025)

Arthur est né le 3 mai 1994 à Montpellier en même temps que le lever du soleil. C’était un beau gros bébé qui pleurait beaucoup et tétait goulûment, il salivait tout le temps. Son acquisition de la marche arriva tardivement vers 18 mois avec beaucoup de chutes, de déséquilibre, sans passer par le « quatre pattes ».

Son entrée en collectivité révèle des troubles du langage, (qui seront confirmés rapidement), des difficultés d’articulation, des difficultés motrices, des troubles du comportement, un déficit de l’attention, des troubles de la mémoire et des difficultés d’apprentissage. Dès son plus jeune âge il a bénéficié de séances d’orthophonie, psychologie, ergothérapie, psychomotricité. Au niveau scolaire, il a très vite été dirigé en milieu protégé : CLIS (Classe pour L’Inclusion Scolaire), puis différents IME (Institut Médico-Educatif) de la région lyonnaise (69), puis dès ses 20 ans il intègre en foyer de vie sans travailler.

A l’âge de 15 ans, Arthur vit un premier épisode de désorientation/décompensation où il se montre exalté, excité, quasi maniaque, parlant fort. Suite à une première hospitalisation psychiatrique il entame un traitement à base de neuroleptiques et anxiolytiques qui s’avère être nécessaire jusqu’à ce jour pour lui éviter d’être en souffrance. Vers 20 ans a eu lieu sa première crise d’épilepsie, crises qui se répéteront jusqu’à ses 23 ans et depuis il est suivi et stabilisé avec un traitement assez léger.

Le fait de ne pas pouvoir nommer le handicap d’Arthur a été éprouvant, en 2016 Arthur a rejoint la toute nouvelle famille des KCNB1, enfin nous avions un titre à mettre sur la biographie d’Arthur et nous en sommes très contents.

Aujourd’hui Arthur vit en foyer de vie près de chez nous en Ardèche, il ne travaille pas. C’est un jeune homme avec des hauts des bas sans vraiment de lien d’amitié ou d’amour exprimé. Sa vie sur son lieu de vie est principalement centrée sur des activités régulières en milieu protégé : ergothérapie, orthophonie, basket, foot, ping-pong, athlétisme, équitation… ou autres activités principalement sportives, sans compétition. Il fait du vélo accompagné, et est autonome avec sa tablette informatique. Il est passionné par les drapeaux et les voitures.

Nous avons eu récemment un diagnostic confirmé pour un spectre des troubles autistiques et sommes dans l’attente d’un diagnostic sur les troubles de la personnalité avec des délires visuels et auditifs.