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🎟️ TonBeauLot 2026 – La grande loterie caritative de KCNB1 France est lancée !

🎉 La Grande Loterie Caritative TonBeauLot est de retour pour sa nouvelle édition 2026 ! Du 5 au 26 juin 2026, tentez de remporter l'un des 66 lots exceptionnels mis en jeu, à partir de seulement 5€ le ticket. Tous les bénéfices sont reversés au profit de la recherche médicale et du soutien aux enfants porteurs de la mutation KCNB1, une maladie génétique très rare. 🎟️ Comment participer ? Rendez-vous…

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Compte rendu 5 ème journée internationale KCNB1

Vous pouvez désormais accéder et lire le compte-rendu de la 5ème journée internationale KCNB1 qui s'est déroulée le vendredi 30 mai 2025 à l'Institut Imagine. Télécharger le compte rendu en PDF. Cette journée exceptionnelle a rassemblé familles, patients, médecins et chercheurs venus de toute la France et d'Europe pour faire le point sur les dernières avancées concernant les mutations du gène KCNB1. Avec plus de 50 familles françaises désormais recensées,…

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Compte-rendu programme de recherche KCNB1 – Octobre 2023

Vous pouvez désormais accéder et lire le compte-rendu du programme de recherche KCNB1 : téléchargez le fichier pdf. Ce document détaille l'étude menée sur un modèle de poisson-zèbre pour comprendre les encéphalopathies développementales et épileptiques (EDE) dues aux mutations du gène KCNB1. Ces troubles neurodéveloppementaux, caractérisés par des déficits moteurs, comportementaux, psychiatriques et une épilepsie sévère et résistante aux médicaments, sont diagnostiqués durant la petite enfance. Les mutations du gène…

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Vidéo de Maïa, porteuse de la mutation du gène KCNB1

Découvrez l'histoire de Maïa par la voix de sa maman Mélissa, première "aidante", première "aimante", qui partage avec émotion leur parcours unique. Porteuse de la mutation du gène KCNB1, Maïa a été l’une des premières patientes françaises à être diagnostiquée porteuse de cette mutation génétique très rare. Aujourd'hui, grâce à l'association KCNB1 France, de nouvelles familles de patients bénéficient chaque année d'aide, d'informations et d'un soutien précieux. Depuis sa création…

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Programme de la conférence internationale KCNB1 du 11 Mars 2023

Version PDF / PDF Version 9:15 Ouverture de la connexion/ Remote connection open9:30 Bienvenue/ WelcomeMot de l’association KCNB1/ Welcome of the KCNB1 association (M Cassard)Mot du Pr R Nabbout, coordinatrice…

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Date de l'événement : 11/03/2023
Lieu : Institut Imagine, 24 Bd du Montparnasse, 75015 Paris France
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Inscription à la 3ème conférence internationale KCNB1 du 11 Mars 2023 – Institut Imagine et visio

L’Association KCNB1 France est heureuse de vous convier à la 3ème réunion internationale « Familles/ Médecins/ Chercheurs » qui se déroulera le samedi 11 mars 2023 à l’Institut Imagine / Hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris, France. 👉 Cliquez-ici pour accéder au formulaire d'inscription. L'inscription est obligatoire pour accéder à l'événement. Comme mentionné dans le formulaire, vous pouvez participer à cette conférence en personne ou par…

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Formulaire d’inscription à la conférence KCNB1 du 19 Mars 2022

(English version below) L’Association KCNB1 France est heureuse de vous convier à la 2ème réunion internationale « Familles/ Médecins/ Chercheurs » qui se déroulera le samedi 19 mars 2022 à l’Institut Imagine / Hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris, France. 👉 Cliquez-ici pour accéder au formulaire d'inscription. L'inscription est obligatoire pour accéder à l'événement. Le Professeur Rima Nabbout et l'équipe de chercheurs de l'Institut Imagine en…

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1ère Conférence internationale sur la mutation du gène KCNB1

English version below Le samedi 6 mars 2021 était organisée la première conférence internationale sur la mutation du gène KCNB1. Plus de 80 familles à travers le monde étaient connectées pour prendre connaissance des avancées de la recherche. Un immense merci au Professeur Rima Nabbout, au chercheur Edor Kabashi et à l'ensemble de l'équipe du programme de recherche de l'Institut Imagine - Hôpital Necker pour leurs travaux et l'organisation de…

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