Témoignages

Les patients atteints de la mutation du gène KCNB1 souffrent de symptômes variés qui rendent leur quotidien pour la plupart de crises d’épilepsie pluriquotidienne, qui les foudroient à n’importe quel moment. Il n’existe à ce jour aucun médicament pour contrôler ces crises.

📩 Envoyez-nous vos témoignages

L'histoire de :

Clément

Témoignage de Sophie, sa maman Après avoir lutté de nombreuses années pour avoir un enfant, notre souhait a…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Soline

Témoignage d'Alice, maman de Soline. Je n’avais pas prévu dans mes plans d’avoir une enfant particulière…oh non…le genre…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Leyna

Leyna

Témoignage de Sarah maman de Leyna Leyna est née au mois de juin 2019, après un accouchement très…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Mathéo

Témoignage d'Angélique, maman de Mathéo Mathéo est né en février 2004. Je n’ai jamais senti Mathéo bouger pendant…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Mathieu

Mathieu

Témoignage de Monique, sa maman « Nous formons une grande famille unie et motivée. C’est un réel soutien, si…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Maïa

Témoignage de Mélissa et Paul, parents de Maïa Nous n’avons jamais eu pour habitude de dévoiler notre «histoire»…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Noah

Noah

Témoignage d’Irène et de Frédéric, ses parents Notre petit Noah est né le 11 juin 2005 au terme…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Iris

Témoignage de Patrick, papa d'Iris La parentalité est un apprentissage quotidien et il est d’autant plus complexe quand…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Lénaïc

Témoignage de Lénaïc et de sa maman Ismerie Mon Histoire par Lénaïc… « Je suis Lénaïc, bientôt 22 mois,…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Arthur

Témoignage de Isabelle et Vincent, parents d'Arthur Arthur est né le 3 mai 1994 à Montpellier en même…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Guillaume

Né le 25 novembre 1984, déjà une première  conjonctivite une semaine après sa naissance… Très vite, on s’inquiète…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Léonard

Léonard a eu 30 ans fin 2018. Il souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, très active, apparue quand il était…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Lola

Témoignage de Natacha, maman de Lola « Nous remercions l’association pour son implication, et dévouement. Les recherches sont essentielles…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Juliette

Témoignage de Fannie, sa maman Juliette est née au mois de mars 2013 après un déclenchement à 37…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Mathéo

Témoignage de Marie-Charlotte et Wilfrid, ses parents Mathéo, notre petit pirate, est né le 28 août 2009. C'est est un bébé très calme, qui…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Annunciata

Annunciata

Témoignage de Laetitia, sa maman Annunciata est née au mois de mars 2016. À l’âge de 20 mois,…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Laura

Photo de Laura, 10 ans

Témoignage de Christine, sa maman Laura est née à terme, au mois d’avril 2010. Son poids et sa…

Lire le témoignage

👉 Faire un don à l'association

L'association KCNB1 France
en quelques chiffres

90+
Merveilleux bénévoles
30+
Évènements caritatifs
organisés
600+
Généreux donateurs
161K€
+ de 161 000 euros
de dons