Témoignages
Les patients atteints de la mutation du gène KCNB1 souffrent de symptômes variés qui rendent leur quotidien pour la
plupart de crises d’épilepsie pluriquotidienne,
qui
les foudroient à n’importe quel moment.
Il n’existe à ce jour aucun médicament pour contrôler ces crises.
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Soline, 9 ans
Témoignage d'Alice, maman de Soline. Je n’avais pas prévu dans mes plans d’avoir une enfant particulière…oh non…le genre…
Mathéo, 15 ans
Témoignage d'Angélique, maman de Mathéo Mathéo est né en février 2004. Je n’ai jamais senti Mathéo bouger pendant…
Maïa, 10 ans
Témoignage de Mélissa et Paul, parents de Maïa Nous n’avons jamais eu pour habitude de dévoiler notre «histoire»…
Arthur, 25 ans
Témoignage de Isabelle et Vincent, parents d'Arthur Arthur est né le 3 mai 1994 à Montpellier en même…
Antoine, 20 ans
Témoignage de Sylvie, sa maman Pour Antoine, nous avons vu qu’il y avait une différence de concentration et…
Guillaume, 34 ans
Né le 25 novembre 1984, déjà une première conjonctivite une semaine après sa naissance… Très vite, on s’inquiète…
Léonard, 30 ans
Léonard a eu 30 ans fin 2018. Il souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, très active, apparue quand il était…
Protégé : Lola, 3 ans
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Juliette, 6 ans
Témoignage de Fannie, sa maman Juliette est née au mois de mars 2013 après un déclenchement à 37…
Mathéo, 10 ans
Témoignage de Marie-Charlotte et Wilfrid, ses parents Mathéo, notre petit pirate, est né le 28 août 2019. C'est est un bébé très calme, qui…
Annunciata, 3 ans
Témoignage de Laetitia, sa maman Annunciata est née au mois de mars 2016. À l’âge de 20 mois,…
Laura, 10 ans
Témoignage de Christine, sa maman Laura est née à terme, au mois d’avril 2010. Son poids et sa…