Témoignages

Les patients atteints de la mutation du gène KCNB1 souffrent de symptômes variés qui rendent leur quotidien pour la plupart de crises d’épilepsie pluriquotidienne, qui les foudroient à n’importe quel moment. Il n’existe à ce jour aucun médicament pour contrôler ces crises.

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L'histoire de :

Soline, 9 ans

Témoignage d'Alice, maman de Soline. Je n’avais pas prévu dans mes plans d’avoir une enfant particulière…oh non…le genre…

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L'histoire de :

Mathéo, 15 ans

Témoignage d'Angélique, maman de Mathéo Mathéo est né en février 2004. Je n’ai jamais senti Mathéo bouger pendant…

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L'histoire de :

Maïa, 10 ans

Témoignage de Mélissa et Paul, parents de Maïa Nous n’avons jamais eu pour habitude de dévoiler notre «histoire»…

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L'histoire de :

Arthur, 25 ans

Témoignage de Isabelle et Vincent, parents d'Arthur Arthur est né le 3 mai 1994 à Montpellier en même…

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L'histoire de :

Antoine, 20 ans

Témoignage de Sylvie, sa maman Pour Antoine, nous avons vu qu’il y avait une différence de concentration et…

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L'histoire de :

Guillaume, 34 ans

Né le 25 novembre 1984, déjà une première  conjonctivite une semaine après sa naissance… Très vite, on s’inquiète…

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L'histoire de :

Léonard, 30 ans

Léonard a eu 30 ans fin 2018. Il souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, très active, apparue quand il était…

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L'histoire de :

Juliette, 6 ans

Témoignage de Fannie, sa maman Juliette est née au mois de mars 2013 après un déclenchement à 37…

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L'histoire de :

Mathéo, 10 ans

Témoignage de Marie-Charlotte et Wilfrid, ses parents Mathéo, notre petit pirate, est né le 28 août 2019. C'est est un bébé très calme, qui…

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L'histoire de :

Annunciata, 3 ans

Annunciata

Témoignage de Laetitia, sa maman Annunciata est née au mois de mars 2016. À l’âge de 20 mois,…

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