Témoignages
Les patients atteints de la mutation du gène KCNB1 souffrent de symptômes variés qui rendent leur quotidien pour la
plupart de crises d’épilepsie pluriquotidienne,
qui
les foudroient à n’importe quel moment.
Il n’existe à ce jour aucun médicament pour contrôler ces crises.
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Clément
Témoignage de Sophie, sa maman Après avoir lutté de nombreuses années pour avoir un enfant, notre souhait a…
Soline
Témoignage d'Alice, maman de Soline. Je n’avais pas prévu dans mes plans d’avoir une enfant particulière…oh non…le genre…
Leyna
Témoignage de Sarah maman de Leyna Leyna est née au mois de juin 2019, après un accouchement très…
Mathéo
Témoignage d'Angélique, maman de Mathéo Mathéo est né en février 2004. Je n’ai jamais senti Mathéo bouger pendant…
Mathieu
Témoignage de Monique, sa maman « Nous formons une grande famille unie et motivée. C’est un réel soutien, si…
Maïa
Témoignage de Mélissa et Paul, parents de Maïa Nous n’avons jamais eu pour habitude de dévoiler notre «histoire»…
Noah
Témoignage d’Irène et de Frédéric, ses parents Notre petit Noah est né le 11 juin 2005 au terme…
Iris
Témoignage de Patrick, papa d'Iris La parentalité est un apprentissage quotidien et il est d’autant plus complexe quand…
Arthur
Témoignage de Isabelle et Vincent, parents d'Arthur Arthur est né le 3 mai 1994 à Montpellier en même…
Antoine
Témoignage de Sylvie, sa maman Pour Antoine, nous avons vu qu’il y avait une différence de concentration et…
Guillaume
Né le 25 novembre 1984, déjà une première conjonctivite une semaine après sa naissance… Très vite, on s’inquiète…
Léonard
Léonard a eu 30 ans fin 2018. Il souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, très active, apparue quand il était…
Lola
Témoignage de Natacha, maman de Lola « Nous remercions l’association pour son implication, et dévouement. Les recherches sont essentielles…
Juliette
Témoignage de Fannie, sa maman Juliette est née au mois de mars 2013 après un déclenchement à 37…
Mathéo
Témoignage de Marie-Charlotte et Wilfrid, ses parents Mathéo, notre petit pirate, est né le 28 août 2009. C'est est un bébé très calme, qui…
Annunciata
Témoignage de Laetitia, sa maman Annunciata est née au mois de mars 2016. À l’âge de 20 mois,…
Laura
Témoignage de Christine, sa maman Laura est née à terme, au mois d’avril 2010. Son poids et sa…