Témoignages
Les patients atteints de la mutation du gène KCNB1 souffrent de symptômes variés qui rendent leur quotidien pour la
plupart de crises d’épilepsie pluriquotidienne,
qui
les foudroient à n’importe quel moment.
Il n’existe à ce jour aucun médicament pour contrôler ces crises.
📩 Envoyez-nous vos témoignages
Clément
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2021/01/Clement-1-298x200.png)
Témoignage de Sophie, sa maman Après avoir lutté de nombreuses années pour avoir un enfant, notre souhait a…
Soline
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/05/soline-big-298x200.jpg)
Témoignage d'Alice, maman de Soline. Je n’avais pas prévu dans mes plans d’avoir une enfant particulière…oh non…le genre…
Leyna
![Leyna](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2021/10/Frame-10-2-298x200.png)
Témoignage de Sarah maman de Leyna Leyna est née au mois de juin 2019, après un accouchement très…
Mathéo
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/05/matheo-lebran-298x200.jpg)
Témoignage d'Angélique, maman de Mathéo Mathéo est né en février 2004. Je n’ai jamais senti Mathéo bouger pendant…
Mathieu
![Mathieu](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2021/10/Frame-10-4-298x200.png)
Témoignage de Monique, sa maman « Nous formons une grande famille unie et motivée. C’est un réel soutien, si…
Maïa
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/05/maia-lepage-298x200.jpg)
Témoignage de Mélissa et Paul, parents de Maïa Nous n’avons jamais eu pour habitude de dévoiler notre «histoire»…
Noah
![Noah](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2021/10/Frame-10-5-298x200.png)
Témoignage d’Irène et de Frédéric, ses parents Notre petit Noah est né le 11 juin 2005 au terme…
Iris
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2021/10/Iris1-2-298x200.jpg)
Témoignage de Patrick, papa d'Iris La parentalité est un apprentissage quotidien et il est d’autant plus complexe quand…
Lénaïc
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/10/New-Project-1-298x200.png)
Témoignage de Lénaïc et de sa maman Ismerie Mon Histoire par Lénaïc… « Je suis Lénaïc, bientôt 22 mois,…
Arthur
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/10/ARTHUR-BOURGEOIS-24-ANS-298x200.jpg)
Témoignage de Isabelle et Vincent, parents d'Arthur Arthur est né le 3 mai 1994 à Montpellier en même…
Guillaume
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/10/GUILLAUMEHATTON-298x200.jpg)
Né le 25 novembre 1984, déjà une première conjonctivite une semaine après sa naissance… Très vite, on s’inquiète…
Léonard
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/10/IMG_40931_upscaled_image_x4-1-298x200.jpg)
Léonard a eu 30 ans fin 2018. Il souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, très active, apparue quand il était…
Lola
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2021/10/Frame-10-3-298x200.png)
Témoignage de Natacha, maman de Lola « Nous remercions l’association pour son implication, et dévouement. Les recherches sont essentielles…
Juliette
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/10/Page-1-Image-1_upscaled_image_x8-1-298x200.jpg)
Témoignage de Fannie, sa maman Juliette est née au mois de mars 2013 après un déclenchement à 37…
Mathéo
![](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/10/Screenshot_20190327-190406_Gallery_upscaled_image_x2-1-298x200.jpg)
Témoignage de Marie-Charlotte et Wilfrid, ses parents Mathéo, notre petit pirate, est né le 28 août 2009. C'est est un bébé très calme, qui…
Annunciata
![Annunciata](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2019/12/722e5eb1-4c8e-4f34-99d9-827520158dc3-298x200.jpg)
Témoignage de Laetitia, sa maman Annunciata est née au mois de mars 2016. À l’âge de 20 mois,…
Laura
![Photo de Laura, 10 ans](https://kcnb1-france.org/wp-content/uploads/2020/02/20200220_073915-1-298x200.jpg)
Témoignage de Christine, sa maman Laura est née à terme, au mois d’avril 2010. Son poids et sa…