Leyna

Témoignage de Sarah maman de Leyna

Leyna est née au mois de juin 2019, après un accouchement très difficile…

Pendant la phase de travail, j’ai subi une rupture utérine, et Leyna a dû être mise au monde en urgence absolue. L’utérus s’étant déchiré, Leyna est remontée dans mon abdomen. Lorsqu’elle est sortie de mon ventre, les médecins ont dû la réanimer…

De sa naissance jusqu’à ses 4 mois, nous remarquions que Leyna était différente: regard fuyant, hypotonie, elle ne montre aucun intérêt pour son environnement. Elle n’attrapait pas encore les objets qui lui étaient tendus, et elle a développé un mouvement parasite de la main (elle ouvre sa main en tendant ses doigts un par un, et la referme).

A ses 5 mois, Leyna fait un premier bilan avec une psychomotricienne. Le verdict est sans appel : retard psychomoteur sévère. Dans la foulée, Leyna est suivie chez une kiné et est admise rapidement au CAMSP. Très peu de temps après, le contexte sanitaire lié à la COVID 19 et un premier confinement ne nous permettent pas de faire suivre rapidement Leyna par une neuropédiatre à l’hôpital.

A ce moment-là, mon mari et moi, ainsi que tous les professionnels de santé qui suivent Leyna sommes persuadés que son «état», son retard, sont une conséquence de sa naissance si compliquée.

L’état de Leyna se dégrade. Ses symptômes évoluent, elle fait régulièrement des malaises, des absences. Après plusieurs allers retours aux urgences, j’ai enfin le sentiment d’être prise au sérieux. Le jour de son premier anniversaire, Leyna est hospitalisée à l’Hôpital Necker pour y subir une batterie d’examens: IRM, EEG, prise de sang, scanner…

Nous rencontrons une généticienne qui nous propose de participer à une étude de génome. Nous acceptons, sans vraiment croire que l’origine de ses maux proviendrait d’une maladie génétique.
Quelques jours après son 2ème anniversaire, nous apprenons que notre fille souffre d’une mutation du gène KCNB1… Je suis persuadée que sans cette naissance compliquée, je ne me serais pas forcement inquiétée aussi tôt.

Aujourd’hui, Leyna a deux ans et trois mois. Elle ne marche pas, ne parle pas, et souffre d’un trouble de l’oralité important. La motricité fine reste pour elle très compliquée.
Elle est la benjamine d’une fratrie de trois sœurs, qui l’aiment beaucoup, et qui grandissent près d’elle. Leyna est une petite fille pleine de vie, très souriante et câline.

Nous avons conscience que le plus dur est à venir car Leyna est encore petite. Elle est et restera toujours le bonheur de la famille.