Noah

Témoignage d’Irène et de Frédéric, ses parents (Septembre 2025)

Nous avions déjà partagé le témoignage de notre fils Noah il y a quelques années, et nous souhaitons aujourd’hui donner de ses nouvelles.
Noah a eu 20 ans en juin 2025. Il est porteur d’une mutation du gène KCNB1, un diagnostic posé après de longues années d’errance médicale.

Ces dernières années, Noah a grandi et évolué, même si ses difficultés demeurent. Il reste atteint d’un retard global du développement, d’une déficience intellectuelle modérée à sévère, de troubles du langage et de la communication, d’autisme avec rigidité face aux changements, de troubles du sommeil et de grandes angoisses lorsqu’il est confronté à des imprévus ou à des environnements contraignants.

Noah a connu des crises d’épilepsie dans son enfance et son adolescence, mais aujourd’hui celles-ci ont cessé. Il reste cependant suivi de près par son neurologue, car son équilibre est fragile et certains médicaments lui sont strictement contre-indiqués.

Malgré ces défis, Noah garde une grande envie de participer au quotidien. Il aime aider à la maison : mettre la table, arroser les plantes, participer à de petites tâches de cuisine. Il adore se promener, jouer dans l’eau, prendre les transports en commun, observer les animaux et bricoler de petites choses comme visser et dévisser. Ces moments d’activité, à son rythme, lui permettent de s’épanouir et de se sentir utile.

Noah vit encore à la maison avec nous. Il a besoin d’un cadre structuré, sécurisant et stable, avec des repères clairs pour ne pas se sentir perdu. Il apprécie la vie en groupe si son rythme est respecté, mais il recherche surtout le contact avec des adultes de confiance, capables de le rassurer dans les situations stressantes.

Ces derniers mois, nous avons aussi vécu des épisodes très durs qui montrent combien la vie quotidienne reste fragile avec Noah. Par exemple, lors d’une sortie en ville, il a voulu absolument entrer dans un magasin. Comme nous avons refusé, il a fondu en larmes, puis s’est mis à pointer une chaîne de fast-food connue. Nous pensions qu’il avait simplement faim, mais une fois son repas commandé, il est entré dans une crise de colère si forte que nous avons été invités à quitter le restaurant. Noah a crié, frappé, levé la main sur moi à plusieurs reprises. Ce fut un week-end extrêmement éprouvant.

Ces situations illustrent à quel point le quotidien est difficile à gérer, et combien Noah a besoin d’un environnement adapté. En Belgique, trouver une place pour un jeune adulte comme lui est un véritable parcours du combattant. Les listes d’attente sont très longues, et les moyens manquent, ce qui rend l’avenir très incertain pour Noah et pour beaucoup d’autres familles.

Noah a la chance d’être entouré. Sa sœur aînée, Marion, a 23 ans. Elle poursuit un master en criminologie et a déjà surmonté bien des obstacles pour réussir ses études, malgré les épreuves vécues à la maison, avec les crises, le bruit et le stress permanent. Nous sommes très fiers d’elle.

Quant à nous, ses parents, nous avons traversé des périodes très difficiles, notamment durant le Covid, où nous avons tous deux perdu notre emploi après plus de vingt ans de carrière. Mais malgré ces épreuves, nous restons debout et combatifs pour Noah, car il mérite de continuer à avancer dans un environnement digne et bienveillant.

Partager notre témoignage ici nous semble essentiel. Pour dire aux nouvelles familles qu’elles ne sont pas seules, et que même si le chemin est semé d’embûches, il y a aussi de la joie dans chaque petit progrès, dans chaque sourire arraché au quotidien.

Nous remercions l’association KCNB1 France pour son rôle de lien et de soutien. Pouvoir lire et partager les expériences des autres parents nous aide à nous sentir moins isolés.

À tous les parents qui découvrent ce diagnostic pour leur enfant : accrochez-vous, ne perdez jamais courage, et sachez qu’ensemble, même dispersés, nous formons une communauté forte.

Avec toute notre solidarité,