Iris
Témoignage de Patrick, papa d’Iris (septembre 2025)
La parentalité est un apprentissage quotidien, et elle est d’autant plus complexe lorsque l’enfant ne répond pas aux normes établies.
Iris est notre premier enfant. Lorsqu’elle est née le 14 juillet 2014, nous étions extrêmement émus et heureux, et tout semblait se dérouler parfaitement : l’accouchement, les premières semaines, puis les premiers mois… rien ne laissait présager de signe d’inquiétude. Au contraire, Iris était une petite fille très sage, joyeuse et souriante. Si nous avons constaté vers sa première année qu’elle n’était pas très rapide dans ses acquisitions, les pédiatres se voulaient rassurants : chaque enfant évolue à son rythme, elle allait y arriver. Néanmoins, force est de constater qu’à 18 mois, elle accumulait les retards (elle ne marchait pas, ne répondait que rarement à son prénom, ne pointait pas), ce qui a commencé à vraiment nous inquiéter. Après quelques tests qui ont montré que son audition et sa vision étaient normales, nous avons entamé des séances de kinésithérapie pour l’aider à marcher, compétence qu’elle a fini par acquérir vers 24 mois.
Comme Iris ne progressait pas dans les autres domaines (pointage, communication et compréhension), nous avons pris rendez-vous d’abord chez un neuropédiatre, puis au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Ces consultations ont permis d’établir un diagnostic de retard global du développement, ce qui a marqué le début des séances d’orthophonie et de psychomotricité.
Par ailleurs, Iris a eu la chance d’être tout de suite acceptée à l’école malgré ses difficultés, et nous avons en plus pu obtenir, après six mois de scolarité, une aide humaine.
Après une expérience de quatre ans au Vietnam, entre 2020 et 2024, où Iris a été scolarisée au Lycée français de Hanoï avec une aide humaine à plein temps, elle a pu obtenir fin 2024 une place en IME, ce qui a été un grand soulagement pour nous, compte tenu de l’écart qui se creusait de plus en plus entre Iris et ses camarades de classe. Iris a beaucoup progressé ces dernières années. Elle est aujourd’hui capable de s’exprimer en français et en vietnamien (l’environnement familial est franco-vietnamien). Néanmoins, ses difficultés restent bien présentes : problèmes d’attention, capacités très limitées en graphisme, difficultés à mobiliser les concepts abstraits, équilibre encore précaire, certains troubles du spectre autistique, etc.
Après des années de questionnement sur l’origine de ses troubles, nous avons reçu en octobre 2021 le diagnostic d’une mutation du gène KCNB1. Ce diagnostic a été pour nous un soulagement : soulagement car, malgré tout ce qui peut être dit par les médecins, un doute subsiste toujours sur le rôle que l’on a pu avoir dans les difficultés de son enfant ; soulagement encore, car nous savons maintenant que cette maladie ne concerne pas le petit frère et la petite sœur d’Iris ; et enfin, soulagement d’apprendre qu’il existait une association pour cette maladie – nous ne sommes plus seuls.
L’association KCNB1 nous offre la possibilité d’échanger avec d’autres parents confrontés à la même situation et d’espérer qu’un jour un traitement puisse contribuer à améliorer la vie d’Iris et celle des autres enfants touchés par cette maladie.