Soline

Témoignage de Soline à travers les mots d’Alice sa maman. (Septembre 2025)

Je m’appelle Soline et je suis née en Mars 2010.

J’ai aujourd’hui 15 ans. J’aime par-dessus tout RIRE et faire des blagues. Mais j’aime aussi énormément les animaux et les bébés !

Petite, j’avais des absences jusqu’à l’âge de 18 mois.

Je n’étais pas tonique et je ne tenais pas la position assise. J’ai fini par marcher à 24 mois.
Puis j’ai développé une hyperactivité +++ avec des intolérances à la frustration intenses ! Je me mettais dans une colère puissante dès que j’étais frustrée, en me tapant la tête au sol violemment.
Après coup, on pense que mon lobe frontal était déjà hyperexcité par des micro-crises fugaces indétectées lors des EEG.

À l’âge de 7 ans, j’ai reçu le diagnostic de la mutation du gène KCNB1 et j’ai rempli avec brio l’ADI-ADOS (TSA) à Necker, fin de la loooonnngue errance médicale !

J’ai été soulagée grâce au Risperdal puis au CBD en vente libre.

À l’âge de 11 ans, avec la puberté, les crises atoniques sont apparues, jusqu’à devenir omniprésentes. Je fais également quelques crises tonico-cloniques tous les 2 à 3 mois (notamment quand je mange trop de sucres rapides).

À ce jour, je fais environ 7 crises toniques par jour, et parfois une vingtaine par nuit. Je n’ai pas d’autres types de crises.

Nous avons posé un VNS en juin 2025, avec une amélioration notable de ma qualité de vie. Il n’est pas encore réglé au niveau thérapeutique souhaité, mais je reviens déjà beaucoup plus facilement et rapidement après une crise. L’intervention s’est passée en ambulatoire, la pose a été très simple.

Je dois porter un casque pour ne pas me casser les dents, et je dois de plus en plus souvent me déplacer en fauteuil, car je fatigue vite et les crises peuvent provoquer des accidents spectaculaires… Je suis parfois projetée violemment vers l’avant.

Les seuls antiépileptiques que je supporte sont le Lamictal, l’Epidyolex et le Clobazam, à très petites doses. Nous avons lancé une analyse pharmacogénétique pour comprendre comment je métabolise les MAE (Médicaments Anti-Épileptiques), mais rien de probant.

Depuis peu, devant mon hypersensibilité aux molécules médicamenteuses, nous avons décidé de démarrer un régime FIG (faible index glycémique : 20 % de glucides, 20 % de protéines et 60 % de lipides). Les crises ont diminué depuis cette nouvelle alimentation.

Je suis accueillie en séquentiel en IME (Institut Medico-Educatif), et le reste du temps, je suis à la maison, avec une fine organisation d’éducateurs qui se relaient pendant que maman travaille.

Depuis bébé, je fais de la rééducation : ergothérapie, psychomotricité, kiné, orthophonie, médiation animale pour moduler mes gestes (qui peuvent être brusques), et remédiation cognitive.
J’ai eu beaucoup de pertes salivaires, que j’ai pu contrôler grâce aux exercices d’ergo qui m’ont permis de muscler ma bouche.

Aujourd’hui, je prononce les syllabes qui ne nécessitent pas que ma langue bouge. Je m’exprime avec un PODD. (Pragmatic Organisation Dynamic Display : outil de communication alternative qui consiste en un ensemble de classeurs de communication à base de pictogrammes)

J’ai gardé un gros retard dans mes acquisitions : parfois je sais faire quelque chose, et le lendemain, j’ai oublié que je l’avais fait. Idem pour les mots : parfois je peux faire une phrase… que je ne prononcerai plus jamais.

Avec le temps, mon comportement s’est amélioré — mais surtout depuis que nous avons l’Epidyolex !

Je déteste être seule ou ressentir du vide. Alors, dès que j’en ai l’occasion, je sollicite les autres pour m’occuper !

Ma vie idéale ? Entourée d’animaux, en balade, avec des fêtes, de la musique, de grands fous rires… et toujours une boîte pour emporter mon goûter partout !