L’Équipe
Découvrez les visages et les motivations de celles et ceux qui s’engagent depuis 8 ans maintenant au sein de l’association.
Ce sont eux qui portent les projets, prennent les décisions importantes et font avancer notre association au quotidien.
Romain, Mélissa, Laetitia, Fannie, Catherine, Audrey, Marie – Charlotte, Lilya, Juliette, Charlotte, Christine & Monique.
Romain Delnaud
Président de l’association depuis 2024 & Membre du CA depuis 2018
« Papa d’Arthur (†), je suis le président de l’association depuis 2024.
Arthur a été diagnostiqué en 2018 à l’âge de 3 ans, après avoir manifesté des premiers symptômes, un an et demi plus tôt. Bien qu’Arthur ne soit plus présent physiquement avec nous, le combat qu’il a mené continue d’entretenir notre motivation à accompagner les malades et leurs familles.«
Mélissa Cassard
Directrice générale – salariée – Membre fondateur et du CA depuis 2017
« Je suis la maman de Maïa.
Lorsque notre fille a été diagnostiquée porteuse de la mutation du gène KCNB1 après 7 années d’errance diagnostique, nous pensions qu’elle était la seule patiente française.
Impuissante face à sa maladie et à l’absence de traitements, je me suis lancée à la quête d’autres familles… Quelques mois plus tard, nous créions l’association KCNB1 France et lancions le 1er programme de recherche sur cette maladie génétique rare. Nous gardons l’espoir de pouvoir un jour comprendre, traiter et guérir la maladies de nos enfants. »
Laetitia Gherardi
Responsable des opérations – salariée – Membre du CA depuis 2018
« Je suis la maman d’Arthur (†), et j’ai fait mes premiers pas dans l’association fin 2018.
Une rencontre avec des familles incroyables, engagées, solidaires nous a conduit à intégrer le CA dans la foulée et à devenir pour ma part, salariée à temps partiel en mars 2024.Le combat contre la maladie était et restera le nôtre, pour que les enfants et les adultes porteurs de la mutation puissent un jour accéder à des traitements efficaces, et vivre, avec leurs familles, une vie plus apaisée. »
Fannie Galpin
Secrétaire – Membre fondateur et du CA depuis 2017
« Je suis la maman de Juliette qui a maintenant 12 ans. Je fais partie des membres fondateurs de l’association.
KCNB1 France est aujourd’hui plus une deuxième famille qu’une association pour moi.Unis par une maladie rare plus, fort chaque jour. »
Catherine Morhange
Trésorière – Membre fondateur et du CA depuis 2017
« Je suis membre fondateur et trésorière de l’association KCNB11 France.
Le diagnostic de mon fils Léonard en 2015 après 27 ans de questionnements a été libérateur.L’association créée peu de temps après représente une magnifique aventure. »
Audrey Cassard
Membre du CA depuis 2017
« Lorsque ma nièce maïa a été diagnostiquée porteuse de cette maladie génétique, cela a été une évidence d’accompagner et de soutenir ma sœur et les autres familles, en quête de traitements et de solutions pour améliorer le quotidien des enfants porteurs de la mutation kcnb1.
Membre du CA de l’association KCNB1France depuis sa création, je contribue aux actions à travers les événements de communication, de recherche de partenariats ou de levées de fonds. »
Marie-Charlotte Le Bivic
Membre du CA depuis 2018
« Je suis la maman de Mathéo. Notre fils est le 9ème patient diagnostiqué porteur de la mutation du gène kcnb1.
Grâce à l’association nous avons trouvé des réponses et surtout une nouvelle famille !
Nous ne sommes plus seuls…
Ensemble, tout devient possible. »
Lilya Saadia
Membre du CA depuis 2024
« Je suis la maman de Lilas et j’ai rejoint le conseil d’administration de l’association KCNB1 France quelques mois après le diagnostic de ma fille.C’était pour moi une évidence et l’espoir de parvenir à de grandes choses pour nos enfants. »
Juliette Lacronique
Membre du CA depuis 2022
« Suite au diagnostic de mon fils Emile, alors âgé de 11 ans, j’ai immédiatement rejoint l’association afin de me rapprocher d’autres familles vivant des situations similaires.
Très vite, j’ai découvert l’énergie incroyable des mamans qui la portent, et mon implication a pris une autre dimension.
Le rôle de l’association va bien au-delà de simplement rassembler les familles :
- Lever des fonds pour la recherche, et avec chaque euro collecte, nourrir un peu plus notre espoir.
- Soutenir les familles dans leur quotidien, souvent marqué par des parcours complexes et des prises en charge extrêmement coûteuses. »
Charlotte Merzlic
Membre du CA depuis 2025
« Je suis la maman de Nathan qui aura bientôt 6 ans.
C’est avec plaisir que j’ai rejoint récemment le Conseil d’Administration de l’association KCNB1 France.C’est pour moi l’espoir d’aider la recherche à trouver un traitement adapté à nos enfants et la possibilité de soutenir et de venir en aide à d’autres familles dans cette épreuve. »
Christine Heinrich
Membre du CA depuis 2024
« Je suis la maman de Laura qui a 15 ans et a été diagnostiquée il y a 6 ans après une longue période d’errance diagnostique. J’ai intégré le Conseil d’Administration en 2024 afin d’être plus active au sein de l’association. »
Monique Corroy
Membre du CA depuis 2022
« Je suis la maman de Mathieu, diagnostique a 31 ans, devenue membre du conseil d’administration peu après.
Je suis de Belgique, et en admiration devant les pionnières et leurs efforts qui ont donné l’impulsion à la recherche !
J’ai sauté dans le train en marche, partageant les mêmes idéaux de soutien à la recherche pour guérir nos enfants ; de solidarité et d’échanges aussi.
Vive l’association KCNB1 France, aussi accueillante qu’active ! »