Témoignages

Les patients atteints de la mutation du gène KCNB1 souffrent de symptômes variés qui rendent leur quotidien pour la plupart de crises d’épilepsie pluriquotidienne, qui les foudroient à n’importe quel moment. Il n’existe à ce jour aucun médicament pour contrôler ces crises.

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L'histoire de :

Clément

Témoignage de Sophie, sa maman Après avoir lutté de nombreuses années pour avoir un enfant, notre souhait a…

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L'histoire de :

Soline

Témoignage d'Alice, maman de Soline. Je n’avais pas prévu dans mes plans d’avoir une enfant particulière…oh non…le genre…

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L'histoire de :

Mathéo

Témoignage d'Angélique, maman de Mathéo Mathéo est né en février 2004. Je n’ai jamais senti Mathéo bouger pendant…

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L'histoire de :

Maïa

Témoignage de Mélissa et Paul, parents de Maïa Nous n’avons jamais eu pour habitude de dévoiler notre «histoire»…

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L'histoire de :

Arthur

Témoignage de Isabelle et Vincent, parents d'Arthur Arthur est né le 3 mai 1994 à Montpellier en même…

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Antoine

Témoignage de Sylvie, sa maman Pour Antoine, nous avons vu qu’il y avait une différence de concentration et…

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L'histoire de :

Guillaume

Né le 25 novembre 1984, déjà une première  conjonctivite une semaine après sa naissance… Très vite, on s’inquiète…

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L'histoire de :

Léonard

Léonard a eu 30 ans fin 2018. Il souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, très active, apparue quand il était…

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Lola

Témoignage de Natacha, sa maman Lola a commencé à se retourner à l'âge de 10 mois. Les médecins…

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L'histoire de :

Juliette

Témoignage de Fannie, sa maman Juliette est née au mois de mars 2013 après un déclenchement à 37…

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L'histoire de :

Mathéo

Témoignage de Marie-Charlotte et Wilfrid, ses parents Mathéo, notre petit pirate, est né le 28 août 2009. C'est est un bébé très calme, qui…

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L'histoire de :

Annunciata

Témoignage de Laetitia, sa maman Annunciata est née au mois de mars 2016. À l’âge de 20 mois,…

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L'histoire de :

Laura

Témoignage de Christine, sa maman Laura est née à terme, au mois d’avril 2010. Son poids et sa…

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