Lénaïc

Témoignage de Lénaïc et de sa maman Ismerie

Mon Histoire par Lénaïc…

« Je suis Lénaïc, bientôt 22 mois, un des plus jeunes enfants de l’association. Je suis né en juillet 2021, mes parents et ma grande sœur étaient ravis ! Bon, j’ai enchaîné fracture de clavicule, et reflux, mais sinon tout allait bien. Bébé tonique et éveillé. 

Ma maladie est arrivée comme une boule dans un jeu de quilles.
Maman dit souvent, à 9h29 notre vie était parfaite et à 9h30 tout a basculé…

J’ai fait 14 crises d’épilepsie tonico-cloniques en 36 heures. Avec maman, on a eu droit à mon baptême de l’air en hélico direction l’hôpital pédiatrique à 150 kms de la maison. Je suis resté 2 semaines là-bas. On m’a fait plusieurs prises de sang, des scanners et IRM… En parallèle, un traitement a été mis en place et semblait efficace, alors nous avons pu rentrer à la maison.

L’analyse génétique était lancée, et ma petite vie a continué. J’étais un bébé calme et pourtant très tonique, souriant, avec des nuits compliquées entre les reflux et les dents. Nous avons eu les résultats génétiques quand j’avais 6 mois seulement… et j’en ai fait des progrès depuis !

Mon épilepsie est pour l’instant sous contrôle, avec un changement de traitement en cours de route (keppra puis sabril pour les spasmes du nourrisson). J’ai mis du temps à démarrer ma motricité comme savoir me retourner seulement 2 jours avant mes 9 mois. J’ai acquis la marche à 18 mois en franchissant toutes les étapes avant (rampé / 4 pattes…).

J’ai moins d’équilibre que les autres, mais mes réactions parachutes (maman est kiné, pardon pour les termes) sont au top. Je suis un bébé curieux, vif et plein de vie. J’adore les autres, que ce soit les adultes ou les enfants. Mon jeu favori, c’est quand mon papa fait le loup et qu’il nous court après dans la maison. Qu’est-ce qu’on rigole avec ma grande sœur Elise !

Élise a 2 ans de plus que moi, et même si on se chamaille, on s’aime trop fort ! Je la suis partout et je veux tout faire comme elle. Je galère un peu (beaucoup) avec mes petites mains pour tout ce qui est motricité fine, mais comme je persévère, j’y arriverai !

Ma plus grosse difficulté reste le langage. Je sais dire « Mam mam » pour manger. Comme dit ma nounou « le jour où Lénaïc ne mange pas, il faut qu’on s’inquiète » et depuis peu je dis « Non » et « Maman ». Je commence à pointer du doigt. 

Je ne comprends pas encore tout mais je fais de gros progrès, et je sais parfaitement me faire comprendre. Je suis suivi par le CAMSP où je ne fais pour l’instant que de la psychomotricité. Je dois commencer l’ergothérapie cet été et l’orthophonie.

Le plus dur pour Papa et Maman, c’est quand ils voient des enfants qui ont le même âge que moi… il paraît qu’il ne faut pas comparer, mais plus facile à dire qu’à faire ! Maman dit que « je suis son meilleur antidépresseur » et que je suis « un enfant lumineux » (mais bon vous savez les mamans, elles exagèrent parfois…).

Elle veut vous dire un petit mot, moi je vous laisse, je vais prendre mon goûter ! Je vous donnerai des nouvelles…

Ismérie, maman de Lénaïc…

Notre fils étant tout petit lorsqu’il a fait ses premières crises d’épilepsie, nous n’avons pas connu d’errance médicale. Bonne chose, quoique difficile de connaître le diagnostic avant même que les retards ne soient visibles… 

Fini l’insouciance à ce moment-là, on ne s’attend forcément pas à autant de handicaps. Et pourtant, Lénaïc surprend tout le monde et continue de progresser tous les jours. Bien sûr, son retard est présent.

Grandir sera plus compliqué, nous aurons des montagnes d’obstacles à franchir. On essaie de ne pas trop y penser à l’avance, et je dis bien pas trop, car en tant que parents, il est normal d’avoir ces pensées et angoisses. 

Il faut arriver à les contenir pour vivre un jour après l’autre. 

Nous avons la chance d’avoir une famille en or pour nous épauler et faire que Lénaïc soit entouré d’amour et de joie, et ça compte énormément !