Annunciata

Témoignage de Laetitia, sa maman (septembre 2025)

Annunciata est née au mois de mars 2016. À l’âge de 20 mois, elle fait une convulsion fébrile à la suite d’une poussée de fièvre. Elle est conduite en urgence au CHU HFME de Bron, qui nous rassure en nous expliquant que la crise est due à une otite.

Le temps passe, et Annunciata se réveille 6 à 8 fois par nuit. Elle hurle, son regard est fixe. Sa pédiatre nous adresse à un neurologue. Annunciata passe un EEG (Electroencéphalogramme), qui met en évidence de nombreuses anomalies. Elle fait des crises d’épilepsie dans son sommeil, qui se traduisent par des mâchonnements et des membres toniques. Elle a les yeux ouverts et le regard fixe.

On lui prescrit du KEPPRA en sirop. Les crises se sont atténuées avec le médicament, mais depuis, le comportement d’Annunciata a changé : agressivité, colère, hyperactivité, crises de panique. À présent, elle fait toujours quelques crises, mais celles-ci durent 20 minutes.

Notre fille a commencé à marcher vers l’âge de 27 mois. Aujourd’hui, Annunciata a 9 ans et fait beaucoup de progrès. Elle parle, marche, mais porte encore des couches, car la propreté n’est pas encore complètement acquise.

Après avoir été accueillie, pendant quelques années, en petite section de maternelle le matin avec l’aide d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), puis à la crèche l’après-midi, Annunciata est désormais scolarisée en IME, et s’y rend en taxi.

Elle continue de suivre des séances de psychomotricité et de kinésithérapie. Elle porte des chaussures orthopédiques depuis avril 2025. Annunciata est une petite fille joyeuse et pleine de vie, qui demande beaucoup d’attention. Elle fatigue vite et a besoin de nombreuses heures de sommeil. Elle s’endort rapidement vers 19 h pour se réveiller à 6 h.