Annunciata

Témoignage de Laetitia, sa maman

Annunciata est née au mois de mars 2016. À l’âge de 20 mois, elle fait une convulsion fébrile suite à une poussée de fièvre. Elle est conduite en urgence au CHU HFME de Bron qui nous rassure en nous expliquant que la crise est due à une otite.

Le temps passe et Annunciata se réveille 6 à 8 fois par nuit. Elle hurle, son regard est fixe. Sa pédiatre nous adresse à un neurologue. Annunciata passe un EEG qui met en évidence de nombreuses anomalies. Elle fait des crises d’épilepsie dans son sommeil qui se traduisent par des mâchonnements, les membres toniques. Elle a les yeux ouverts et le regard fixe.

Il lui prescrit du KEPPRA en sirop. Les crises se sont atténuées avec le médicament, mais depuis, le comportement d’Annunciata a
changé : agressivité, colère, hyperactivité, crise de panique.

Notre fille a commencé à marcher vers l’âge de 27 mois. Elle prononce entre 50 et 60 mots mais ne fait pas réellement de phrases. Le matin, Annunciata est scolarisée en petite section de maternelle avec l’aide d’une AVS et va à la crèche l’après-midi. Elle a suivi des séances de psychomotricité et fait un bilan orthophonique. Actuellement, elle a une séance de kinésithérapie par semaine et commencera les séances d’orthophonie au mois de janvier 2020.

Annunciata est une petite fille pleine de vie qui dort seule dans son lit depuis quelques semaines ! Elle ne supporte pas les cris. Il lui arrive encore de pleurer quelques fois la nuit mais sans crise…