L'histoire de :

Clément

Témoignage de Sophie, sa maman

Après avoir lutté de nombreuses années pour avoir un enfant, notre souhait a été exaucé. Pour notre plus grand bonheur, Clément est né en 2015 par PMA. Malheureusement ce n’est pas la vie de parents que nous avions prévue…

Au fils des mois, je voyais l’écart se creuser de plus en plus par rapport aux enfants de son âge (enfant souriant mais intérêt très limité, absence de relation, rejet important du toucher). Arrêtez de comparer les enfants, chacun son rythme me disait-on !

De nombreux conflits sont apparus avec le papa qui me disait que je voyais le mal partout. Difficile de savoir ce qui est bien ou mal puisque nous n’avons pas d’autres enfants, pas de comparaison à faire. Est-ce normal que votre enfant de 2 ans ne marche toujours pas, ne parle pas, reste dans sa bulle ???

Face à la détresse de cette situation, je suis allée voir un deuxième pédiatre qui a confirmé mes doutes. Un long parcours du combattant a alors commencé et perdure encore : prise en charge rapide par un kinésithérapeute libéral en attendant la prise en charge dans un CAMPS (7 mois d’attente), orthophonie et psychomotricité.

1 an d’attente pour avoir un premier rendez-vous chez le neuropédiatre, demande d’avis auprès d’un pédopsychiatre. Quasiment 2 ans pour avoir un RDV chez le généticien…

L’annonce de la maladie a été un choc car nous pensions que nous serions encore dans l’incertitude… Les 1er résultats génétiques n’ayant rien donné. Les médecins n’étaient pas d’accord entre eux (autisme, simple retard psychomoteur sans explication réelle….). Quelle traversée du désert !!!

Aujourd’hui (2021), Clément a 5 ans. C’est un enfant joyeux qui heureusement ne se rend pas compte de sa différence, des regards et remarques peu valorisantes à son égard. Pour nous parents, cette maladie est plus dure à vivre au quotidien et à accepter. Difficile de voir son enfant grandir physiquement tout en ayant un gros retard psychomoteur (il réagit comme un enfant de moins de 2 ans). Il évolue petit à petit, lentement, à son rythme et cela nous encourage dans nos efforts.

Clément marche mais chute régulièrement. Il commence à s’exprimer. A force de répéter, la compréhension des consignes simples progresse continuellement. Il souffre d’épilepsie, ce qui n’arrange pas son développement moteur. Parallèlement, Clément développe des troubles du comportement qui génèrent des situations de plus en plus conflictuelles. Outre ses troubles autistiques (lumière, eau, porte), il peut se montrer violent. En cas de frustration, il mord, tape, se raidit… la gestion des émotions est très dure à gérer.

Et comme si la situation n’était pas déjà assez compliquée à gérer, nous devons parallèlement nous battre au quotidien pour inclure Clément dans la société et faire valoir son bien être… Mais la lenteur des procédures, le manque de professionnels, le manque de structures, les listes d’attentes à rallonge et cette maladie peu connue font que nos enfants ne rentrent dans aucune case et par conséquent ne sont pas prioritaires.

C’est une maladie qui isole malgré elle socialement, professionnellement. Tout est compliqué… Clément sera dépendant tout au long de sa vie. Jamais il ne pourra prétendre à une vie normale. Ce n’est pas la vie que nous souhaitions lui offrir.

Merci à l’association KCNB1 FRANCE d’exister. Cela permet de se sentir moins seuls, de pouvoir partager/échanger notre quotidien avec des familles vivant les mêmes situations et de garder l’espoir qu’un jour, les recherches sur la maladie qui ronge nos enfants avancent. Nous avons peu de visibilité sur l’évolution de cette maladie. Chaque enfant progresse différemment (certains parlent, certains marchent, d’autres ont des troubles du comportement ou bien régressent subitement….).

Sachez que chaque famille peut être concernée (maladie génétique qui peut être non héréditaire), alors aidez-nous à soutenir l’association. Merci à vous !

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