Guillaume

Né le 25 novembre 1984, déjà une première  conjonctivite une semaine après sa naissance… Très vite, on s’inquiète de son absence, de son manque d’attention … du fait qu’il ne tient pas assis (hypotonie), qu’il ne nous regarde pas, qu’il « reste dans son monde » dit le pédiatre…

À un an et demi, Guillaume a une convulsion de plus d’une heure – le. Suite à l’hospitalisation et aux examens (scanner…),  on nous annonce une atrophie cérébrale, des traits autistiques et nous tombons entre les mains des psychiatres et psychologues.

Après notre 2^ème, son handicap est reconnu par la cotorep (MDPH d’alors) à l’âge de 3 ans et nous nous sommes débrouillés seuls : rencontre en Belgique avec le spécialiste Théo Peeters qui diagnostique une « arriération mentale profonde » puis méthode Thomatis à Rennes et découverte de médecins américains utilisant la méthode Doman de stimulation multi-sensorielle (patterning). 

Avec cette méthode, nécessitant l’aide d’une centaine de bénévoles se relayant chaque jour (de 1988 à 1992), peu à peu, Guillaume commence à faire du quatre pattes, à s’asseoir, à marcher, à se servir de ses mains, à regarder etc… Des acquisitions importantes qui l’ont lentement amené à progresser sans toutefois savoir vraiment utiliser ses mains, sans acquérir le langage et sans développer une véritable autonomie.

Tout cela avec ses problèmes d’épilepsie irrégulière, soignés par le valium, le gardénal, la dépakine avec plus ou moins d’efficacité jusqu’en septembre 1996 date à  partir de laquelle les convulsions vont devenir pluri-quotidiennes, pharmaco-résistantes. Traitées par dépakine, tégrétol, urbanyl, lamictal, neurontin, épitomax, trileptal, keppra, dihydan, rivotril, zonégran, etc…). Ces traitements seront plus ou moins inefficaces voire ayant des effets indésirables graves… Pour arriver à la solution actuelle Micropakine et lamictal associés.

La journée, la nuit, la vie de Guillaume s’écoule avec cette épée de Damoclès qui s’abat chaque jour ou presque de façon imprévisible entraînant des chutes ce qui nécessite une présence 24h/24h. 

Certains jours, il n’en fait pas. D’autres jours, il en fait plusieurs et quand il est malade, il en fait trois, quatre, cinq, six… Il a souvent des angines, des rhumes , des rhino pharyngites compliquées par des conjonctivites ! Lorsqu’il a une conjonctivite, il n’ouvre plus les yeux jusqu’à la guérison ce qui peut prendre 15 jours.

La vie de Guillaume (suivi par son médecin de famille à Châteaugiron, le docteur Nica – neurologue du CHU  de Rennes – et le professeur Odent, généticienne à qui l’on doit le diagnostic) est donc rythmée par ses problèmes de santé auxquels nous faisons face puisque Guillaume vit chez nous depuis sa naissance. 

Nous nous en sommes occupés  en travaillant à mi-temps et en employant des personnes à domicile l’après-midi  4 jours par semaine sauf pendant les vacances.

A partir de 2004, il a eu son père tout à lui à la maison et sa mère depuis 2017… 

Il a très peu d’autonomie et a besoin d’aide pour chaque moment de la vie (se lever, se laver, s’habiller, se nourrir,  marcher etc..).

Petite pause dans cet historique strictement médical qui se termine avec l’espoir apporté par l’association et l’espérance d’avancées thérapeutiques qui puissent s’avérer bénéfiques pour tous…