Iris

Témoignage de Patrick, papa d’Iris

La parentalité est un apprentissage quotidien et il est d’autant plus complexe quand l’enfant ne répond pas aux normes établies.

Iris est notre premier enfant. Quand elle est née le 14 juillet 2014, nous étions extrêmement émus et heureux et tout semblait se dérouler parfaitement : l’accouchement, les premières semaines, puis les premiers mois, rien nous montrait de signe d’inquiétude. Au contraire, Iris était une petite fille très sage, joyeuse et souriante. Si nous avons constaté vers la première année qu’elle n’était pas très rapide dans les acquisitions, les pédiatres se voulaient rassurants : chaque enfant évolue à son rythme, elle va y arriver. Néanmoins, force est de constater qu’à 18 mois, elle accumulait les retards (elle ne marchait pas, ne répondait que rarement à son prénom, ne pointait pas), ce qui a commencé à vraiment nous inquiéter. Après quelques tests qui ont montré que son audition et sa vision étaient normales, nous avons entamé des séances de kinésithérapie pour l’aider à la marche, ce qu’elle a fini par acquérir vers 24 mois. 

Comme Iris ne progressait pas dans les autres domaines (pointage, communication et compréhension), nous avons pris rendez-vous d’abord chez un neuro-pédiatre puis au CAMSP. Ces rendez-vous nous ont permis d’établir un diagnostic de retard global du développement qui a marqué le début des séances d’orthophonie et de psychomotricité qu’elle continue aujourd’hui.

Par ailleurs, Iris a eu la chance d’être tout de suite acceptée à l’école malgré ses difficultés – nous avons de plus pu obtenir après 6 mois de scolarité une aide humaine. 

Aujourd’hui, Iris est en CP au Lycée Français de Hanoi (nous sommes en expatriation à Hanoi depuis octobre 2020) à mi-temps. Si elle est très loin du niveau de ses camarades, elle prend plaisir à aller à l’école et a beaucoup progressé ces dernières années. Iris est aujourd’hui capable de faire des phrases simples. Elle comprend et peut parler également en vietnamien (l’environnement familiale est franco-vietnamien). Néanmoins ses difficultés restent bien présentes : problème d’attention, capacités très limitées pour le graphisme, pour mobiliser les concepts abstraits (elle ne sait compter que jusqu’à trois), équilibre encore précaire, certains troubles du spectre autistique, etc.

Après des années de questionnement sur l’origine de ses troubles, nous avons reçu en octobre 2021 le diagnostic de mutation du gène KCNB1. Ce diagnostic a été pour nous un soulagement : soulagement car, malgré tout ce qui peut être dit par les médecins, un doute subsiste toujours sur le rôle que l’on a pu avoir sur les difficultés de son enfant; soulagement encore car nous savons maintenant que cette maladie ne concerne pas le petit frère et la petite sœur d’Iris. Enfin, soulagement par le fait d’apprendre qu’il existait une association pour cette maladie – nous ne sommes plus seuls. L’association KCNB1 nous offre la possibilité de pouvoir échanger avec d’autres parents étant confrontés à la même maladie et d’espérer qu’un jour un traitement puisse participer à améliorer la vie d’Iris et des autres enfants souffrant de cette maladie.