L'histoire de :

Juliette, 6 ans

Témoignage de Fannie, sa maman

Juliette est née au mois de mars 2013 après un déclenchement à 37 semaines et 3 jours en raison d’un positionnement en transverse dans l’utérus. Elle est allaitée sans difficulté au sein mais a souvent tendance à bleuir autour de la bouche.

Juliette est un bébé très calme, qui ne pleure et ne bouge pas beaucoup mais qui babille et fait de grands sourires. Un matin de septembre 2013, la veille de ses 6 mois, Juliette refuse de s’alimenter à la cuillère et au biberon. Du jour au lendemain, elle se met « en pause », dormant 20h sur 24h et
ne « réagissant » plus à rien.

En décembre 2013, elle atteint le seuil de poids dit « morbide » et doit être hospitalisée en urgence pendant 3 semaines. On lui pose une sonde naso gastrique pour une nutrition entérale. Les examens s’enchainent : EEG (électroencéphalogramme), IRM, prise de sang, échographie, tests visuel et auditif, électromyogramme, biopsie de peau et de muscle etc… Alors que tous les résultats reviennent « normaux », notre fille est au plus mal… La nutrition entérale lui permet de reprendre un peu d’énergie. Juliette reste éveillée plus longtemps, trouve la force de tenir sa tête puis de se tenir assise.

Entre temps, Juliette fait une première crise d’épilepsie, elle convulse durant 45 minutes… Juliette a aujourd’hui 6 ans. Elle est non verbale mais elle peut dire « oui » et « non » de la tête. Elle possède une tablette avec le PODD pour développer la communication alternative. Elle a une grande hyperlaxité ce qui ne lui permet pas encore de marcher de façon autonome.

Juliette a fait quelques pas toute seule grâce au MEDEK testé il y a quelques jours. Le MEDEK est une forme de kinésithérapie basée sur l’équilibre. Il lui arrive de faire des crises d’épilepsie, mais ces dernières sont relativement espacées. À ce jour, elle a fait 6 crises et elle ne prend aucun traitement.

Grâce à sa volonté, son travail et les bons professionnels qui l’entourent, Juliette est scolarisée en CP avec une AVS. Juliette prend beaucoup de plaisir à aller à l’école, c’est pourquoi son papa et moi nous sommes battus pour qu’elle puisse poursuivre sa scolarité dans une école « classique ».

Elle est prise en charge en libéral par une kinésithérapeute, une orthophoniste, un ergothérapeute et une psychomotricienne. Juliette est une petite fille avec un fort caractère, elle sait ce qu’elle veut et parvient à se faire comprendre. Son moyen de pression reste depuis toujours l’anorexie. Elle a également tendance à vite tomber en hypoglycémie sans explication de la part de la médecine.

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