Laura

Témoignage de Christine, sa maman

Laura est née à terme, au mois d’avril 2010. Son poids et sa taille sont tout à fait normaux.

Je l’ai allaitée quelques semaines. Laura était un bébé très calme qui dormait énormément. Très vite, Laura se réveille beaucoup la nuit. On nous parle alors de terreurs nocturnes qui persistent encore aujourd’hui.

Laura acquiert la marche à l’âge de 19 mois mais son équilibre est très précaire. Elle chute beaucoup en marchant ou en courant.

À presque 3 ans, Laura ne parle pas beaucoup. Elle prononce « papi », « mamie », « maman », « papa » et le nom de notre chien. Le médecin qui la suit à l’époque ne s’inquiète pas. Le développement de Laura est selon lui « normal ».

À l’âge de 3 ans, Laura intègre l’école du village. Sa maîtresse tire la sonnette d’alarme en nous faisant part des différentes choses que Laura n’est pas capable de faire à son âge. Elle nous conseille et nous oriente vers des structures comme le CAMPS. Elle s’investit beaucoup pour que Laura poursuive une scolarité « classique » et qu’elle soit acceptée par ses camarades.

En 2015, la pédiatre du CAMPS nous annonce que Laura souffre d’épilepsie. En 2018, Laura est diagnostiquée avec une mutation du gène KCNB1. Elle a également 2 dysplasies, multifocales et est à priori la seule patiente sur tous les cas diagnostiqués.

Aujourd’hui, Laura est prise en charge en IME et tout se passe bien. Les progrès sont visibles mais la parole reste son plus gros point noir.

Notre petite Laura est une petite fille débordante d’amour et qui a toujours le sourire. Malheureusement, elle commence à se rendre compte qu’elle est différente.

Nous avons appris à vivre au jour le jour…