Léonard

Témoignage de Catherine et Richard ses parents (Septembre 2025)

Léonard a 37 ans. Il souffre d’une épilepsie pharmaco-résistante, très active, apparue quand il était bébé et qui n’a cessé depuis de changer de forme…

Quand Léonard était enfant, l’épilepsie était secondaire pour nous par rapport à son développement lent, perturbé, et à toutes les difficultés que nous rencontrions : alimentation quand il était petit, sommeil compliqué pendant très longtemps, périodes d’anxiété…

À l’adolescence et depuis, l’épilepsie a pris le pas sur le reste en conséquences dans la vie quotidienne (chutes, fatigue, traitement médicamenteux très lourd), et dans les possibilités de lieux où vivre.

Il y a 10 ans, nous avons enfin eu une réponse à l’origine de la maladie de Léonard : un exome a montré en avril 2015 une anomalie sur le gène KCNB1.

Le retard de développement de Léo est très important et son autonomie réduite mais, même si la vie quotidienne reste compliquée et en décalage avec le monde « normal », c’est aussi un homme avec du charme, des moments de communication intenses même si non-verbaux, une grande capacité d’adaptation et du plaisir à vivre.

Il vit depuis 10 ans dans une structure spécialisée et semble y apprécier la vie collective qui bouge un peu plus qu’à la maison !