Leyna

Témoignage de Sarah maman de Leyna (Septembre 2025)

L’histoire de Leyna

Leyna a 6 ans. Elle est atteinte de la mutation du gène KCNB1.

Leyna ne parle pas, mais elle a mille façons de se faire comprendre. Son regard pétillant, ses sourires, ses gestes et ses mimiques expriment parfaitement ses envies, ses émotions et sa personnalité.

Au quotidien, Leyna est accueillie au sein d’un IEM (Institut d’Education Motrice). C’est un lieu où elle se sent bien, entourée de professionnels bienveillants et attentifs à ses besoins. Elle y évolue à son rythme, dans un environnement adapté qui favorise son épanouissement.

Chaque jour, Leyna bénéficie de séances de kinésithérapie, de psychomotricité et d’ergothérapie. Ces prises en charge lui permettent de progresser, de renforcer ses capacités et de développer, petit à petit, son autonomie.

Contrairement à de nombreux enfants porteurs de la mutation du gène KCNB1, Leyna n’est pas atteinte d’épilepsie pour le moment, ce qui constitue une chance et une force supplémentaire dans son parcours.

Malgré les défis que lui impose la maladie, Leyna est une petite fille heureuse. Elle fait des efforts à son niveau, avance pas à pas, et illumine le quotidien de sa famille par son sourire et sa joie de vivre.