L'histoire de :

Lola

Témoignage de Natacha, sa maman

Lola a commencé à se retourner à l’âge de 10 mois. Les médecins commencent à parler d’un retard moteur et d’hypotonie. Lola semble ne pas avoir de tonicité et sa tête est régulièrement baissée.

De 10 mois à 22 mois, Lola suit des séances de kiné dans le but de se muscler et apprendre à marcher. À ce stade, les médecins détectent en plus du retard moteur, un retard psychomoteur. Nous cessons les cours de kiné pour commencer des séances de psychomotricité et d’orthophoniste.

Lola fait ses premiers pas à l’âge de 2 ans et deux mois (aout 2018) et présente des crises d’épilepsies : crises atoniques. Lola tombe intégralement sur le sol. Elle finit par vivre avec un casque afin de protéger sa tête.

Lors du 1er EEG : les résultats confirment les crises d’épilepsie à l’état d’éveil et de sommeil. L’EEG a été demandé par le docteur CONTI, du CAMSP suite à une consultation.

Nous débutons par un traitement sous KEPRA. Celui-ci ne donne pas satisfaction. En effet, il semble accélérer les crises.

Depuis le 01/01/19, le KEPRA est remplacé par la micropakine. Les résultats sont satisfaisants car Lola ne tombe plus. Les crises sont toujours présentent mais presque invisibles.

Depuis septembre, Lola est scolarisée 6 heures par semaine accompagnée d’une AVC. Le reste du temps elle est gardée par une nourrice. En parallèle, Lola poursuit, tous les lundis une séance de psychomotricité et tous les mercredis, une séance d’orthophoniste.

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