L'histoire de :

Mathéo, 10 ans

Témoignage de Marie-Charlotte et Wilfrid, ses parents

Mathéo, notre petit pirate, est né le 28 août 2019. C’est est un bébé très calme, qui donne parfois l’impression d’être dans la lune mais cela ne nous inquiète pas vraiment. Il acquiert la marche à l’âge de 20 mois. Très instable, il chute beaucoup ce qui l’incite à refaire du 4 pattes. Son attitude est très dystonique et Mathéo fatigue très vite.

Notre petit pirate passe des scanners, des IRM. Les médecins réalisent une ponction lombaire et lancent des recherches en génétique.

Les premiers examens sont très orientés sur la dystonie dont souffre Mathéo. Il commence un traitement à base de Modopar qui apporte de bons résultats mais les effets bénéfiques cessent alors le traitement est stoppé.

Après 8 longues années d’attente et de nombreux examens, nous apprenons que notre fils souffre d’une mutation du gène KCNB1.

Mathéo a aujourd’hui 10 ans. Il est pris en charge en IME (Institut Médico Educatif) où il suit des séances de psychomotricité, d’ergothérapie et d’orthophoniste. Mathéo parle et les séances d’orthophonie lui permettent de travailler son articulation encore compliquée. Il rencontre des difficultés en motricité fine, souffre de troubles de l’attention et du comportement. Mathéo gère difficilement ses émotions. Cela se manifeste par des crises d’angoisse et des pleurs. Ses troubles autistiques se sont intensifiés ces derniers temps. Il ne fait pas de crise d’épilepsie mais fait depuis peu des absences.

Malgré les difficultés d’apprentissage,  Mathéo a beaucoup progressé.

C’est un petit garçon plein de vie, qui a toujours le sourire. Il adore les poissons, les aquariums et la musique. Il participe à toutes les courses à pied que nous faisons et ce dans son fauteuil adapté pour sa plus grande joie !

Mais ce que Mathéo aime par-dessus tout, c’est aller à EuroDisney…

La devise de notre famille Pirates est d’ailleurs « Hakuna Matata » ce qui veut dire « pas de souci ».

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