L'histoire de :

Mathéo, 15 ans

Témoignage d’Angélique, maman de Mathéo

Mathéo est né en février 2004. Je n’ai jamais senti Mathéo bouger pendant ma grossesse. J’en ai parlé à mon gynécologue qui m’a répondu à cette période de ne pas m’alarmer. Je lui ai fait confiance car c’était mon premier enfant mais quelques années après, avec du recul et de nombreux témoignages, je me dis qu’il y avait quelque chose qui ne tournait pas rond.

A la naissance, on lui diagnostique une fuite aortique qui sera opérée à l’âge de 3 ans. De 0 à 6 mois, Mathéo est un bébé très calme, qui grandit et grossit bien. Il pleure au moment des biberons.

A 6 mois, la pédiatre constate qu’il a un périmètre crânien au-dessus de la courbe et qu’il ne tient pas sa tête. Début des convulsions à cette période et introduction de la Micropakine.

A 10 mois, après de nombreux passages à l’hôpital, on lui diagnostique le Syndrome de WEST (épilepsie très grave avec des spasmes à l’endormissement). C’est le début de nombreux traitements antiépileptiques et de rééducations. Il tient sa tête et assis vers l’âge de 2 ans.

Après 10 ans de recherches, de biopsies de peau, d’analyses génétiques, d’allers retours à l’hôpital Necker à Paris, Mathéo est diagnostiqué avec une mutation du gène KCNB1 en novembre 2015.

A 15 ans, Mathéo est un jeune adolescent polyhandicapé. Il ne parle et ne marche pas. Il est dépendant à 100% d’une tierce personne. Il fait toujours des crises d’épilepsie et est pharmaco-résistant aux traitements essayés.

Nous avons testé tous les antiépileptiques autorisés en France et nous sommes en attente d’une réponse pour l’essai du cannabidiol. Il est pris en charge 5 jours par semaine en journée dans une structure. C’est un jeune très calme, très expressif qui sait manifester son mécontentement.

Il est résistant à la douleur et pleure très rarement. Dans les prochains mois, Mathéo doit être opéré du dos afin de subir une arthrodèse. Sa colonne vertébrale se déforme ce qui peut provoquer un tassement des organes et des problèmes respiratoires.

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