Noah
L'histoire de :

Noah

Témoignage d’Irène et de Frédéric, ses parents

Notre petit Noah est né le 11 juin 2005 au terme d’une grossesse sans souci. L’accouchement en revanche a été plus long, un peu plus difficile que pour sa sœur ainée Marion.

C’est mon mari, Frédéric qui a saisi Noah pour la première fois et l’a posé sur mon ventre. Quel moment délicieux et chargé d’émotions ! Mais pas pour mon époux … étrangement frappé par la lourdeur de ce garçon plein de promesses. Plus tard  il a décrit ce sentiment, avec les mots d’un parfait cuisinier qu’il est – « c’est comme prendre un petit animal mort ». Alertés par nos sentiments perplexes, les médecins se sont voulus immédiatement rassurants en nous expliquant que cela arrivait et que nous devions être patients. 

Enfin… ? Ce petit bonhomme qui ne serrait même pas nos doigts avec ses petites mains, qui avait une tête lourde, si lourde… Mais pourquoi ne nous regarde-t-il pas ?
Les quatre premiers mois se sont écoulés ainsi, Noah était plutôt calme dormant beaucoup. Toujours allongé sur le dos avec comme seuls mouvements ceux de ses jambes. Il a eu beaucoup de difficultés à s’alimenter au sein, ne parvenant à téter que d’un seul côté. Nous avons rapidement dû passer au biberon.  Puis est venu le moment de rentrer à la crèche. 

La petite enfance…

Les puéricultrices nous ont assez rapidement fait part de leurs inquiétudes face au manque de tonicité dont faisait preuve Noah avec si peu de réflexes.

De plus en plus inquiets, nous avons commencé à en parler avec notre entourage qui bien sûr se voulait être le plus rassurant possible, mais rien à faire pour Frédéric ça ne passait pas. Moi je m’efforçais de rester positive et de garder l’église au milieu du village. Je suis allé voir un neuropédiatre sur les conseils de notre pédiatre, qui nous a lâchés… « Votre fils est 50 /50, il y a 50% de chances qu’il puisse y avoir quelque chose ». Comme au poker… Il a demandé une série de recherches : cardiologique, ophtalmologique… ce que le protocole pour un enfant de cet âge indiquait.
À l’âge de 8 mois, déçus par ce neuropédiatre, nous avons décidé d’en changer. Le nouveau docteur entouré de divers spécialistes a commencé toute une série de tests, dont une ponction lombaire et un test de conduction nerveuse sous anesthésie générale, qui ont confirmé un mauvais état du système nerveux périphérique, mais aucun problème d’ordre génétique, à l’époque.
Noah faisait des otites à répétition, les antibiotiques ne suffisant pas il a fallu commencer les séances d’ostéopathie. Elles dureront trois ans, car l’arrière de son crâne étant « déformé », cela empêchait les oreilles de se ventiler correctement.

Depuis sa naissance, Noah semblait avoir créé une bulle autour de lui dans laquelle nous ne devions pas entrer sans le déranger et il ne pouvait pas supporter les regards directs, nous devions utiliser les miroirs pour le regarder dans les yeux « un spectre autistique ». Sa courbe de croissance restait assez normale, légèrement inférieure à la moyenne, avec une tête légèrement plus grosse.

Durant les deux premières années de son existence, il aura subi tous les examens possibles dans un schéma classique de recherche, n’apportant que peu de réponses à nos questions.
À l’âge de trois ans, Noah s’assoit enfin, mais ne parvient à garder cette position qu’avec difficultés en raison de la grosseur de sa tête et de l’hypotonie de sa colonne vertébrale ; il n’a jamais marché à quatre pattes. Il semble découvrir le monde à l’aide de coups de pied, car en revanche il avait énormément de puissance dans les jambes, une puissance non maitrisée. Il fera son premier pas à deux ans et demi, le 1er janvier 2008, une date inoubliable.

Découverte de l’épilepsie

​Quand Noah a eu trois ans, nous avons remarqué qu’il faisait des absences. Il se figeait de longues minutes et ne nous répondait plus. Durant ce laps de temps, il bavait énormément. Nous ne comprenions pas et n’y prêtions pas plus attention que ça.

À l’été de ses cinq ans, durant sa sieste il s’est mis à convulser pour la première fois. Les contractions ne concernaient qu’un côté du corps. Nous n’avons pas immédiatement compris qu’il s’agissait de crises d’épilepsie. Mais après deux/ trois crises, nous avons alerté son neuropédiatre qui a immédiatement procédé à un électro-encéphalogramme qui révèlera son épilepsie. Un traitement à base de Dépakine et Keppra lui a été administré.

Un an après le commencement du traitement, Noah a fait une crise majeure qui a duré beaucoup plus longtemps. Il n’a pas retrouvé son autonomie immédiatement, le côté de son corps touché par les convulsions est resté paralysé et il a dû faire une longue sieste.

Les crises devenaient de plus en plus fréquentes et les médicaments ne semblaient pas agir efficacement sur lui. Deux ans après, nous avons essayé une nouvelle molécule plus efficace pour l’épilepsie latérale (ne touchant qu’un côté du corps), le  Tégretol . Hélas! cette nouvelle molécule médicamenteuse a contracté chez Noah le syndrome de Steven Johnson, nous avons bien cru le perdre à ce moment-là. C’est un syndrome très rare qui ne touche qu’une personne sur un million « Noah, le champion à la loterie des maladies rares ».  Il a donc fallu poursuivre le traitement  Dépakine + Keppra.

La fin de l’épilepsie et de l’enfance

​Il faudra encore cinq années pour voir enfin son épilepsie, se stabiliser puis disparaitre.
De manière générale, Noah souffre d’un retard de développement généralisé.
Durant cette période, il se déplacera avec de grandes difficultés, les chutes seront fréquentes, parfois accompagnées de bobos. Sa démarche ressemble fort à celle « d’un raptor », il garde une posture équine. Cependant, il semble très peu sensible à la douleur, nous le voyons rarement pleurer à cause de ces bobos.

L’accès à la parole lui est impossible. Il communique en nous montrant ce qu’il souhaite ou par l’association à une image. Il utilise également, mais très peu un langage des signes simplifiés « le sésame » appris dans une très bonne école spécialisée en Belgique, La Clairière. Il semble comprendre la majorité des choses que nous lui disons ; il nous donne par exemple les objets lorsqu’on lui demande, mais il n’arrive pas à parler. À l’exception de quelques mots, il prononce clairement le « NON ».

Son rapport à la temporalité est modifié, pour lui seul le présent compte. Non pas qu’il soit sans souvenir ou sans envie, mais il lui faut tout et tout de suite.

La gestion de ses émotions est également complexe, c’est tout bien ou tout mal. Il peut avoir des phases de grande joie comme des phases de grande tristesse. Quand il est content, il est heureux, et vice-versa.

Il a développé une hyperactivité qui jusqu’alors était dissimulée par l’absorption du traitement contre l’épilepsie qui avait pour effet de le stabiliser. Il commence alors à faire des crises de colère liées à ses frustrations de plus en plus violentes, envers les autres, comme envers lui.
C’est un garçon qui n’est pas capable d’associations, une chose après l’autre. Une abondance de stimuli (un grand choix d’options) le perturbe vite. Sa conscience des conséquences est limitée. Il sait quand même quand il fait une bêtise ou pas, s’il franchit un interdit ou pas, mais ses pulsions reprennent trop souvent le dessus.

Il a gardé, de cette petite enfance passée à courir les spécialistes, une difficulté à être palpé et observé sous tous les angles. Le contact non consenti est dès lors très difficile.  Rappelez-vous cette bulle que j’évoquais dans le chapitre de la naissance. Nous ne pouvons toucher sa tête, coiffeur, dentiste, médecin, tout ce type d’entrevues est devenu difficile si pas impossible. A contrario, il adore les massages surtout sur les mains et les jambes, mais pas touche à la tête et la colonne vertébrale.

Il adore le contact avec les animaux surtout « Chouquette » son Carlin adoré qui pue pour tout le monde sauf pour lui !

Les balades en voiture le calment énormément. Elles sont toujours l’espoir d’arriver quelque part où il trouvera ce qu’il aime par-dessus tout, le feu plus précisément les bougies, et les plantes en générale, celles qu’il peut tenir dans ses mains. C’est pourquoi, lors de ces trajets, il mémorise les lieux qui contiennent ces éléments (supermarché, maison d’amis, etc.) et se manifeste à l’approche de ceux-ci.

Il aime être en contact avec d’autres enfants, mais ne participe pas à leurs jeux.


Noah demande beaucoup notre présence et ne s’occupe jamais seul. C’est un enfant à la fois câlin et brutal, il sait se défendre et utilise son charme et ses câlins pour négocier. Le quotidien avec lui n’est pas facile, il demande toute notre attention et même celle que nous devrions réserver à sa grande sœur Marion qui hélas, en paye le prix fort. C’est une jeune fille magnifique, aimante et très intelligente qui sait très bien faire la part des choses et aussi comment mettre ceci en place. Nous n’avons malheureusement pas toujours la ressource de nous occuper pleinement d’elle, ce qui nous procure de la  peine et lui cause parfois de grandes tristesses.


Noah c’est du pur jus, ses bisous et câlins sont authentiques et réconfortants !

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