L'histoire de :

Soline, 9 ans

Témoignage d’Alice, maman de Soline.

Je n’avais pas prévu dans mes plans d’avoir une enfant particulière…oh non…le genre de drame qui tombe sans crier garde. Ma Soline n’avait sans doute pas entrepris de vivre elle non plus dans ce dédale d’enfants différents, utilisant les signes plutôt que les mots, la poussette plutôt que le vélo, plus tard les jeux de poupées plutôt que le coloriage, l’écriture et la lecture. Quel monde entre ces mondes…vraiment doit elle se dire…on ne se ressemble pas !

Moi, je n’avais pas prévu non plus d’être assaillie par tant de peurs et d’obstacles tout au long de sa petite enfance… L’école qui n’a que peu d’heures d’AVS à nous offrir, les dossiers de la MDPH épais comme un millefeuille (en moins digeste), les solutions de garde qu’il faut bricoler façon BADABOUM, l’équipement intégral en encyclopédies médicales, éducatives, cognitives etc…, les milliers de professionnels de la rééducation dont il faut apprivoiser les fonctions années après années… bref, le plus lourd était sans doute l’absence…des questions sans réponses quant à l’avenir de la prunelle de mes yeux. De ma princesse qui au fil des jours continuait de me regarder les yeux perdus, le corps mou, aux antipodes de son frère aîné.

J’étais loin d’imaginer aussi que les médecins n’étaient pas tout puissants face à la maladie et que la France, ce pays que l’on dit riche n’était pas équipé « en pilule pour sauver » les terribles maux de mon enfant.
Je suis tombée la tête la première lorsque j’ai dû patienter de longs mois pour obtenir mes premiers rendez-vous spécialisés pour démontrer avec un argumentaire de 4 pages que ma petite Soline, juste âgée de quelques mois, montrait déjà des pertes de contact, comme lorsque je la retrouvais sur son tapis de jeux, inanimée comme une poupée de chiffon, que son système digestif semblait défaillant, que ses acquisitions ne se mettaient pas en place comme prévu.

J’ai hurlé de l’intérieur car la douleur de n’avoir pas un diagnostic, pas une réponse, pas une explication à ses troubles finissait par me déchirer les entrailles … et puis…
Le diagnostic terrible mais tant attendu est finalement arrivé, après de longues années d’errance, celui qui m’a permis de retrouver de la force… De la force pour agir, pour imaginer des scénarios, pour tenter des solutions et pour de nouveau y croire… 

Comprendre enfin les souffrances d’une enfant qui dit 10 mots puis 5 puis 2, qui fait une tour de cubes puis qui perd ses acquisitions progressivement, qui mime les marionnettes à 18 mois puis ne sait plus bouger ses petites mains d’enfant au rythme des comptines. Comprendre pourquoi elle met des mois voire des années à faire émerger ce que son frère pouvait apprendre en 2 jours.

Les variations émotionnelles de Soline sont denses. Les automutilations pluriquotidiennes sont source de maux qui ne peuvent être apaisés avec les moyens actuels de la médecine. Des intolérances brutales à la frustration, une démarche sur la pointe des pieds qui ne se corrige pas, une praxie toujours aléatoire, c’est beaucoup de courage dans chaque acte de la vie.
Dans cette impression de néant, il a fallu ne jamais lâcher L’ESPOIR, celui qui nous fait croire que tout est possible. Car de l’espoir il y en a avec l’équipe de recherche d’IMAGINE !

Récolter des dons et croire en la recherche médicale…
Le chemin semble bien miné parfois mais aujourd’hui nous sommes plus fortes que jamais.  C’est avec cette force que nous donne nos enfants, que nous sommes timidement, Soline, son frère et moi, sortis de notre zone de  confort. Ce sont tous les soutiens, les messages que l’on a reçus qui me font dire qu’on a toujours raison d’oser. A travers cette mobilisation fabuleuse à laquelle chacun contribue, c’est un espoir pour la recherche, pour Soline pour ses copains de cape et d’épée en France, en Europe, mais aussi dans le monde qui souffrent de cette maladie… et pour les milliers d’autres qui souffrent d’épilepsie.

Alors que notre histoire, belle et dense à la fois et que notre mobilisation puisse permettre à nos enfants d’ESPÉRER en un avenir plus clément et plus harmonieux. Un simple horizon de douceur…

s mes plans d’avoir une enfant particulière…oh non…le genre de drame qui tombe sans crier garde. Ma Soline n’avait sans doute pas entrepris de vivre elle non plus dans ce dédale d’enfants différents, utilisant les signes plutôt que les mots, la poussette plutôt que le vélo, plus tard les jeux de poupées plutôt que le coloriage, l’écriture et la lecture. Quel monde entre ces mondes…vraiment doit elle se dire…on ne se ressemble pas !

Moi, je n’avais pas prévu non plus d’être assaillie par tant de peurs et d’obstacles tout au long de sa petite enfance… L’école qui n’a que peu d’heures d’AVS à nous offrir, les dossiers de la MDPH épais comme un millefeuille (en moins digeste), les solutions de garde qu’il faut bricoler façon BADABOUM, l’équipement intégral en encyclopédies médicales, éducatives, cognitives etc…, les milliers de professionnels de la rééducation dont il faut apprivoiser les fonctions années après années… bref, le plus lourd était sans doute l’absence…des questions sans réponses quant à l’avenir de la prunelle de mes yeux. De ma princesses qui au fil des jours continuait de me regarder les yeux perdus, le corps mou, aux antipodes de son frères aîné.

J’étais loin d’imaginer aussi que les médecins n’étaient pas tout puissants face à la maladie et que la France, ce pays que l’on dit riche, n’était pas équipé « en pilule pour sauver » les terribles maux de mon enfant.
Je suis tombée la tête la première lorsque j’ai dû patienter de longs mois pour obtenir mes premiers rendez-vous spécialisés pour démontrer avec un argumentaire de 4 pages que ma petite Soline, juste âgée de quelques mois, montrait déjà des pertes de contact, comme lorsque je la retrouvais sur son tapis de jeux, inanimée comme une poupée de chiffon, que son système digestif semblait défaillant, que ses acquisitions ne se mettaient pas en place comme prévu.

J ai hurlé de l’intérieur car la douleur de n’avoir pas un diagnostic, pas une réponse, pas une explication à ses troubles finissait par me déchirer les entrailles … et puis…
Le diagnostic terrible mais tant attendu est finalement arrivé, après de longues années d’errance, celui qui m’a permis de retrouver de la force… De la force pour agir, pour imaginer des scénarios, pour tenter des solutions et pour de nouveau y croire… 

Comprendre enfin les souffrances d’une enfant qui dit 10 mots puis 5 puis 2, qui fait une tour de cubes puis qui perd ses acquisitions progressivement, qui mime les marionnettes à 18 mois puis ne sait plus bouger ses petites mains d’enfant au rythme des comptines. Comprendre pourquoi elle met des mois voire des années à faire émerger ce que son frère pouvait apprendre en 2 jours.

Les variations émotionnelles de Soline sont denses. Les automutilations pluriquotidiennes sont source de maux qui ne peuvent être apaisés avec les moyens actuels de la médecine. Des intolérances brutales à la frustration, une démarche sur la pointe des pieds qui ne se corrige pas, une praxie toujours aléatoire, c’est beaucoup de courage dans chaque acte de la vie.
Dans cette impression de néant, il a fallu ne jamais lâcher L’ESPOIR, celui qui nous fait croire que tout est possible. Car de l’espoir il y en a avec l’équipe de recherche d’IMAGINE !

Récolter des dons et croire en la recherche médicale…
Le chemin semble bien miné parfois mais aujourd’hui nous sommes plus fortes que jamais.  C’est avec cette force que nous donne nos enfants, que nous sommes timidement, Soline, son frère et moi, sortis de notre zone de  confort. Ce sont tous les soutiens, les messages que l’on a reçus qui me font dire qu’on a toujours raison d’oser. A travers cette mobilisation fabuleuse à laquelle chacun contribue, c’est un espoir pour la recherche, pour Soline, pour ses copains de cape et d’épée en France, en Europe, mais aussi dans le monde qui souffrent de cette maladie… et pour les milliers d’autres qui souffrent d’épilepsie.

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