Formulaire d’inscription à la conférence KCNB1 du 19 Mars 2022
(English version below)
L’Association KCNB1 France est heureuse de vous convier à la 2ème réunion internationale « Familles/ Médecins/ Chercheurs » qui se déroulera le samedi 19 mars 2022 à l’Institut Imagine / Hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris, France.
👉 Cliquez-ici pour accéder au formulaire d’inscription.
L’inscription est obligatoire pour accéder à l’événement.
Le Professeur Rima Nabbout et l’équipe de chercheurs de l’Institut Imagine en collaboration avec le centre de référence de référence épilepsies rares à l’Hôpital Necker – Enfants Malades à Paris partageront avec nous leurs avancées sur le programme de recherche sur la mutation du gène KCNB1.
La journée se déroulera en 2 temps :
– 10H à 13H : Conférence sur les avancées du programme de recherche coordonné par le Professeur Rima Nabbout et le Docteur Edor Kabashi et rencontre avec d’autres collègues intéressés par cette pathologie.
– 13H à 14H : Déjeuner.
– 14H à 18H30 : Entretiens individuels « Patient/ Famille/ Médecin » au sein de l’Institut Imagine.
Les entretiens organisés avec chaque famille accompagnée du patient auront pour objectif d’évaluer la situation du patient afin de recenser des données pour avancer sur la compréhension de la maladie.
Dans le cas où les familles ne pourraient pas venir accompagnées du patient, un questionnaire leur sera envoyé par mail début janvier. Le questionnaire comprendra des questions médicales, sur le développement du patient, sa prise en charge et d’autres sujets. Les réponses seront souhaitées avant la réunion.
Pour les familles / participants qui passeront la nuit du samedi 19 mars à Paris, nous proposons de réserver un restaurant pour partager un moment ensemble.
Si vous souhaitez participer à ce dîner, indiquez-nous le nombre de participants au moment de votre inscription.
Information utiles :
– Les interventions se feront en français, les présentations Powerpoint seront rédigées en anglais.
– Pour les familles ne pouvant pas faire le déplacement, nous envisageons de diffuser la conférence par visioconférence. Nous vous communiquerons les codes d’accès ultérieurement.
– Le transport et les nuits d’hôtels sont à la charge des familles/ des participants.
– Le déjeuner sera offert aux participants qui se seront préalablement inscrits à la journée.
– Important : Merci de nous tenir informés dans le détail des noms et âges des enfants/adultes présents et de leur situation de mobilité et de comportement pour qu’on puisse au mieux organiser leur accueil.
– L’amphithéâtre est normalement accessible par ascenseur mais malheureusement une panne est toujours possible.
– Nous mettrons à disposition des enfants et adultes un espace ouvert (ce n’est pas une salle de jeu mais une salle d’attente pour enfants) et un box de consultation.
English version
The KCNB1 France association is happy to invite you to the 2nd international conference for « Families/ Doctors / Researchers » that will occur on Saturday, March 19th 2022 at the Imagine Institute / Necker children’s hospital 149 rue de Sèvres, 75015 Paris, France.
👉 Click here to access the registration form.
Registration is mandatory to access the event.
Professor Rima Nabbout and her team of researchers, along with the reference center for rare epilepsies at the Necker children’s hospital in Paris will share with us the progress made with the KCNB1 research program.
The day will be split into two parts:
– 10 AM to 1 PM: Conference about the progress made with the research program, coordinated by Pr. Rima Nabbout and Dr. Edor Kabashi, and meeting/discussion with other healthcare professionals involved with this pathology.
– 1 PM to 2 PM: Lunch break.
– 2 PM to 6:30 PM: Individual discussions « Patient/ Family /Doctor» at the Imagine Institute.
These discussions with families and patients will allow us to evaluate each patient’s situation and to canvass information to help with understanding the illness.
– In the event some families cannot attend with the patient, a questionnaire will be sent to you in early January. It will include questions about medical protocols, the patient’s development, their support system, etc. It is best that we receive your answers before the conference.
To participate:
PLEASE FILL IN THE FORM BELOW BEFORE DECEMBER 1ST.
For families and participants who plan to spend the night of Saturday, March 19th in Paris, we offer to book a restaurant so we can share a moment all together.
If you wish to attend the dinner, please state the number of participants in your confirmation.
Useful information:
– The speeches will be in French, the presentations will be shared and translated into English.
– For families that are unable to attend, we plan to broadcast the meeting via video conference. We will share the access information at a later point in time.
– Transportation and hotel nights are at the family’s/participant’s expense.
– Lunch will be catered and paid for participants who will have opted in for the day.
– Important: Please provide us with the names and ages of adults and children who will be attending, as well as any specific information regarding their mobility and behavior so we can welcome everyone in the best possible conditions.
– The amphitheater is normally accessible by elevator, but a dysfunction may always happen.
– We will make available an open space for both adults and children (it is not a game room but a waiting space for children), and a consultation room.