Témoignages

Les patients atteints de la mutation du gène KCNB1 souffrent de symptômes variés qui rendent leur quotidien pour la plupart de crises d’épilepsie pluriquotidienne, qui les foudroient à n’importe quel moment. Il n’existe à ce jour aucun médicament pour contrôler ces crises.

📩 Envoyez-nous vos témoignages

L'histoire de :

Clément

Témoignage de Sophie, sa maman (septembre 2025) Après avoir lutté de nombreuses années pour avoir un enfant, notre…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Soline

Témoignage de Soline à travers les mots d'Alice sa maman. (Septembre 2025) Je m'appelle Soline et je suis…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Leyna

Témoignage de Sarah maman de Leyna (Septembre 2025) L’histoire de Leyna Leyna a 6 ans. Elle est atteinte…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Mathéo

Témoignage d'Angélique, maman de Mathéo Mathéo est né en février 2004. Je n’ai jamais senti Mathéo bouger pendant…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Mathieu

Mathieu

Témoignage de Monique, sa maman « Nous formons une grande famille unie et motivée. C’est un réel soutien, si…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Maïa

Témoignage de Mélissa et Paul, parents de Maïa Nous n’avons jamais eu pour habitude de dévoiler notre «histoire»…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Noah

Témoignage d’Irène et de Frédéric, ses parents (Septembre 2025) Nous avions déjà partagé le témoignage de notre fils…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Iris

Témoignage de Patrick, papa d'Iris (septembre 2025) La parentalité est un apprentissage quotidien, et elle est d’autant plus…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Lénaïc

Témoignage de Lénaïc et de sa maman Ismerie Mon Histoire par Lénaïc… « Je suis Lénaïc, bientôt 22 mois,…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Arthur

Témoignage d’Isabelle et Vincent, parents d'Arthur (Octobre 2025) Arthur est né le 3 mai 1994 à Montpellier en…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Guillaume

Né le 25 novembre 1984, déjà une première  conjonctivite une semaine après sa naissance… Très vite, on s’inquiète…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Léonard

Témoignage de Catherine et Richard ses parents (Septembre 2025) Léonard a 37 ans. Il souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante,…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Lola

Témoignage de Natacha, sa maman (Septembre 2025) « Nous remercions l’association pour son implication, et dévouement. Les recherches sont…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Juliette

Témoignage de Fannie, sa maman Juliette est née au mois de mars 2013 après un déclenchement à 37…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Mathéo

Témoignage de Marie-Charlotte et Wilfrid, ses parents Mathéo, notre petit pirate, est né le 28 août 2009. C'est est un bébé très calme, qui…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Annunciata

Témoignage de Laetitia, sa maman (septembre 2025) Annunciata est née au mois de mars 2016. À l’âge de…

Lire le témoignage
L'histoire de :

Laura

Photo de Laura, 10 ans

Témoignage de Christine, sa maman Laura est née à terme, au mois d’avril 2010. Son poids et sa…

Lire le témoignage

👉 Faire un don à l'association

L'association KCNB1 France
en quelques chiffres

100+
Merveilleux bénévoles
50+
Évènements caritatifs
organisés
1 000+
Généreux donateurs
270K€+
+ de 270 000 euros
de dons